För den som inte vet eller vill förstå hur det är att leva med fibromyalgi ska få lite att läsa.

 

Det syns inte utåt så därför har många svårt att förstå att man verkligen har ont.

 

En kram kan göra fruktansvärt ont. Ta på mig väldigt försiktigt. Jag älskar att kramas o mår bra av det även att det gör ont.

Nätterna kan vara hemska. Du vet inte vilken sida du ska ligga på. Om du ska ligga eller vara uppe eller kanske försöka palla upp kuddar o försöka sitta i sängen. Många gånger får jag gå några varv i lgh innan jag kan lägga mig igen.

När morgonen kommer så är man stel. Det känns som man har blivit inlindad i något hårt så man inte kan röra sig för att man är så stel o även pga smärtorna..

Innan jag har kunnat ta mina värktabletter så kan det vara rent ut sagt för jävligt. Så jag är så tacksam att jag har mina tabletter. Dom tar inte bort all värk men dom tar topparna o resten får man snällt stå ut med.

Har du en gång fått diagnosen fibromyalgi så har du inga andra sjukdomar. Det var nära att jag inte klarade mig för att jag hade gått med smärtor i magen i över 2 år, läkarna sa att det var min fibro men det var min gallblåsa som höll på att brista. Det finns faktiskt andra sjukdomar än fibromyalgi.

Det finns något som heter fibromyalgiögon.. Japp, det har jag. Tänk dig att du har smörjt dina händer o sen kliar du dig i ögonen så det blir helt suddigt,,,, trots att jag har glasögon. Det är så jobbigt att inte kunna se ordentligt.

Många gånger vill jag ha mina barnbarn men det är inte alltid jag orkar o det gör mig så ledsen. När sonen var liten så var han så duktig o hjälpte mig, han förstod att jag hade ont. Men jag blev så ledsen när jag inte kunde göra vissa saker med honom, men han förstod. Gjorde han verkligen det ? Jag hade dåligt samvete många många gånger.

När smärtan smäller till så känns det som någon hänger på mig med hela vikten, jag orkar knappt gå o hela kroppen känns mörbultad.

Jag blir så trött av att göra minsta lilla sak. När jag har skalat 5 potatisar så har jag så ont i ryggen/kroppen så jag knappt kan stå.

 

Jag har inte diskat för hand på många år, jag har en diskmaskin o den älskar jag. Jag klarar helt enkelt inte att stå nån längre tid.

 

Baka är något som jag knappt gör, det är flera år sen jag bakade. Jag vill så gärna baka lite bullar, men jag får välja en bra dag.

Att tänka tillbaka på "gamla" tider är jobbigt. Tänk för så handlade jag, städade, bakade, lagade mat o ja jag gjorde allt samtidigt det var inga problem alls.

 

Att kunna vara ute o dansa, jag buggade förr men det klarar jag inte av. Jag älskade att bugga o önskar så att jag kan börja bugga igen, nån dag.

 

Förr hade jag vänner som jag träffade regelbundet, men när man har värken så slår det ner allt totalt. Några av mina vänner försvann för dom förstod inte hur dåligt jag mådde. Idag har jag många vänner på nätet, men ingen som jag träffar så. Den tiden saknar jag, när vi träffades o gick ut o dansade.

Har jag en bra dag med vanlig värk så försöker man kanske göra något, men man känner inte just då att man gör för mycket,, det kommer dagen efter,,, som en baksmälla.

Hur många gånger jag har lett o sagt att jag mår toppen när hela kroppen skriker av värk o kramper. Det syns ju inte utanpå o många säger att jag alltid ser så glad o frisk ut. Det är inte lönt att förklara för vissa hur man egentligen mår. Men jag måste säga att det finns dom som förstår o även lyssnar.

 

När jag kommer hem till mig så kan jag gråta ut o slappna av, ingen ser mig.

Det kan vara tungt att ha på sig vissa kläder som en bh, satan vad ont det kan göra. Jeans som jag hade förr, det spände över musklerna så det har jag inte haft på många år. Tacka vet jag mjuka kläder.

Även att jag har världens goaste säng så kan den kännas så fel,, pga smärtan. Men man får palla upp sig med kuddarna så att man kan få lite sömn. Vissa nätter sover jag som en drottning.

När man är ute på stan eller nåt annat o har sin handväska hängandes över axlarna kan vara ett helvete,, men hur ska jag annars ha den ? Jag orkar inte bära den med händerna för det gör för ont.

Passet berättar min ålder, i mitt sinne är jag fortfarande 25 år, jag känner mig inte en dag äldre än 25 år o kroppen skriker högt o den känns som 80 år.

 

Jag vill ju kunna klara av mer än vad jag kan, men det går inte nu. Men det kanske kommer nåt botemedel nån dag så jag oxo kan få en dräglig vardag.

Jag har tappat koncentrationen, jag hittar inte orden o jag har ibland svårt att få ihop en mening, tappar namnen, lokalsinnet är lika med noll nu.

Jag har gjort ett mini demenstest, men jag har inte blivit dement så det var skönt. Det är "bara" min fibro som ställer till det.

Många frågar vad jag har gjort den dagen eftersom jag har värk ? Men värken kan komma utan att man gör något. Den bara finns där, dygnet runt hela tiden...

Man måste alltid försöka hålla reda på vad som är vad... Får jag ont nånstans så måste jag fråga mig själv om det är min fibro eller om det är nåt annat. O det var precis det jag gjorde när jag fick såna kramper i magen. Jag sa att det inte var min fibro men läkarna sa att det var den. Tänk så RÄTT jag fick då jag fick åka in akut för en gallblåseoperation som höll på att kosta mig livet. Så lyssna på era kroppar o ge er inte.

Vet ni vad ? Många håller fortfarande fast vid att fibro är en kärringasjukdom. SVBK - Sveda värk o brännkärring ... Man blir så ledsen när man får höra sånt här. Tack o lov så är det mer accepterat idag.

Man får försöka glädjas av dom små sakerna eller stunderna man kan komma åt. Många gånger får man göra saker o veta att man får ett helvete dom närmsta dagarna, men man gör dom ändå för man måste faktiskt få ha lite roligt.

Många tycker att när man är hemma o är sjukskriven eller har sjukpension så ska man inte vara ute o ha roligt. VARFÖR får man inte det ? Om jag kan ha mina barnbarn några dagar o få lite kärlek o bus av dom ska jag inte få det ? Ni ska veta att efter dom dagarna så är jag helt slut men det är det VÄRT.

Det är inte lätt att ha fibromyalgi. Det är inte roligt att inte kunna jobba. Jag vill göra det som alla andra gör, jobba, träffa vänner o ha roligt.

Nej, det är ingen "semester" att vara hemma . Många tänker inte på att man är s j u k utan tror att man har semester.

Lite av mina egna tankar.

 

 

#fibromyalgi #svbk #orkarinte

Jag förstår inte vad som händer med min kropp ? Jag blir bara mer o mer orkeslös o trött. Värken ska vi inte tala om,, så ont jag har. Jag kan inte göra något utan att bli liggande.

 

När jag o Rohde var i stan i torsdags så gick vi lite fram o tillbaka, men gjorde inget tungt o jag var helt slut när jag kom hem. Jag var gråtfärdig pga värken o att jag knappt orkade hålla mig uppe. Jag fick lägga mig o jag hade så ont så då kom tårarna.

 

Mitt liv består av smärta, medicin o klockan. Jag lever efter klockan då jag får ta mina värktabletter så att jag ska må lite  bättre i några timmar.. Jag är så tacksam o glad för att min kropp klarar av att äta medicin. Många tror inte att jag mår så dåligt för att det inte syns utanpå. Men jag försöker hålla humöret uppe när jag är ute bland folk så får jag bryta ihop när jag kommer hem igen där ingen ser eller hör mig.

 

Passet säger att jag är 52 år, min hjärna säger att jag är 25 o min kropp säger att jag är 95 år. Detta går inte ihop. Det är så frustrerande när jag vill så mycket men inte klarar av det.

T.o.m att sova är en utmaning, du kan inte ligga still hur länge som helst utan måste vända på dig, gå upp o gå lite, ja det blir flera ggr / natt o då blir sömnen bruten o det är inte bra det heller.

Får man inte sova så orkar inte kroppen att hålla igång under dagen o har man då redan som jag min kroniska värk så har man ännu mer att fightas med.

Det räcker ju inte bara med värken när man har fibromyalgi utan du får en massa saker på köpet som tex;

 

Minnet är hemskt, svårt att koncentrera mig, svårt att hitta ord, kastar om bokstäverna när jag skriver.
Är yr o har dålig balans, fruktansvärd dålig balans.
Huvudvärk så gott som varje dag.
Stresskänslighet inom mig, inte utåt. Känns bara i kroppen.
Svullnadskänsla, det känns som att du inte får plats i din egna kropp.
Ibland har jag svårt för ljus o dofter.
Feberkänsla i hela kroppen, men det har blivit lite bättre. Idag kan jag ha parfym på mig, det kunde jag inte innan.
Svettningarna kan vara hemska.
Hjärtklappning, ibland känns det som hjärtat ska hoppa ur kroppen på mig o skena iväg.
Klåda i händer o fötter plus att jag har fått sprickor o eksem.
Kramper i vaderna o axlar, nacke o armar. Har även börjat få kramper i magen o det är hemskt.
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten, ja man orkar inte hålla skenet uppe alla gånger.
Dimsyn, svårt att fixera blicken, det är fruktansvärt jobbigt. Särskilt om man ska till optikern o prova ut nya glasögon. Det tar lång tid eftersom man inte kan se ordentligt.
Får ont i lederna om jag blir kall, det känns som tandvärk i kroppen.
Infektionskänslighet, nedsatt immunfunktion. Om jag blir sjuk så blir jag rejält sjuk.
Diffusa hudreaktioner.

Orkeslös, kroppen klarar inte av mycket. Hjärnan vill mer än vad kroppen klarar av.

Är trött men har svårt att sova. Jag somnar gott men vaknar ganska snart igen.

 

 

Det är mer än detta men jag kommer inte på det just nu. Jag har skrivit om det tidigare i bloggen så det finns ju där.

 

Men det känns o det har jag sagt länge att det är nåt galet med min kropp, det är något som inte stämmer.. Men alla prover visar ju bra o det gör det ju när man har fibro. Kan jag ha fått nån mer följdsjukdom som jag inte vet om, eller som läkarna inte tänker på ?

 

Fortsätter det så här så kommer jag gå till läkaren så dom få ta nya prover..

 

En del pratar om att dom kan ha fått ME/CFS men jag har ingen aning om ifall det kan vara nåt sånt oxo ?

 

Det räcker med det jag har, jag orkar inte få mer nu..

 

Jag har något att se framemot i morgon, det ska bli kul.. Mer om det då =)

 

 

Tiden har gått mycket sakta men även väldigt fort. Allt känns så overkligt, det är nästan som du aldrig har varit hos mig men på samma sätt så känns det som att du aldrig har lämnat mig.

Jag känner att du är med mig, men jag vill säga att det inte är tillräckligt för jag vill ha dig här hos mig, på riktigt.

 

Tankarna är fortfarande dom samma, var veterinärens beslut förhastat ? Hon hade ju aldrig träffat dig.

 

När du hade fått din lugnande spruta så ser jag hur dina tårar trillar ner på din nos o jag får panik. Varför trillade dom ? Var du medveten om vad som hände ? Var det bara något som blev så ?

 

Jag vill bli av med den synen, jag önskar att dom aldrig hade trillat för det gör så ont i mitt hjärta.. 

 

Många tycker att jag ska skaffa en ny hund, ibland kan det bli lite tjatigt för jag vill inte det, jag har fortfarande dig hos mig...

 

Tårarna trillar på mina kinder av saknad. Det gör fortfarande ont o jag saknar dig precis lika mycket nu som när du somnade in. Det är ensamt, det är jobbigt för jag har mist min bästa vän.

 

 

Precis när du somnade in så hade jag humlor omkring mig hela tiden. Dom flög in här o runt i hela lägenheten.. En av dom flög över din säng som fortfarande stod kvar i vardagsrummet för att sen flyga in till min säng där jag hade ditt gosedjur, o där satte den sig o var en stund. Jag tror att det var du som kom till mig för att säga att du mådde bra. 

 

Sen du försvann har jag blivit mer mörkrädd o det är lite jobbigt. Tänk att du som var så liten o söt kunde ge mig sån tröst o styrka, du som älskade alla. Om det hade kommit in nån till oss så hade du bara viftat på svansen o blivit glad, det var sån du var.

 

Jag älskade ditt ansikte,, hur dina tänder i underkäken stack ut för att du hade underbett, du var världens sötaste... Jag är så tacksam för den tiden vi fick tillsammans. Jag önskar att jag kunde vrida tillbaka klockan bara för att få hålla dig nära mig en gång till.

 

Jag kan fortfarande vänta på dig att du ska komma o lägga dig jämte mig i sängen, vi sov alltid ihop varenda natt. Om det blev lite för varmt för dig så la du dig nere vid mina fötter, men du låg alltid kvar hos mig. Jag sov så gott med dig vid min sida även att du tog upp halva sängen, det gjorde inget.

 

Jag har fortfarande din jacka o ditt koppel hängandes i hallen, det andra har jag plockat undan, men det är svårt att ta bort detta så det får hänga kvar lite till, det gör inget. Det tar ingen plats.

 

Jag tänder fortfarande ditt ljus så du vet var du har ditt hem, det kommer alltid att vara ditt där du ser ljuset men även i mitt hjärta.

 

Sista halvåret så blev du som en liten valp igen. Du ville busa o bli jagad runt vardagsrumsbordet o där sprang du o jag tills du sa att det räckte, då myste vi istället. Även att vi hade rutiner så var det alltid en helt ny dag med dig o det älskade jag.

 

Jag pratar med dig o jag vet att du hör mig, men jag önskar att jag kunde höra dig, se dig, krama dig.. Tårarna trillar på mina kinder, ja det har varit jobbigt dom sista dagarna, särskilt idag för i morgon vet jag att det är 10 månader sen du fick somna in o det gör så ont. 

 

När du fick dom sista sprutorna 16;15 o dom andra fick du 16;45 så böjde jag mig ner o viskade i ditt öra. Jag bad om förlåtelse för att jag inte kunde göra mer för dig o jag bad dig vänta på mig så att jag hittar dig en dag.. Jag pussade dig o sa även hur mycket jag älskade o älskar dig, det kommer jag alltid att göra. Fan, vad ont det gör..  Jag bad henne lyssna en extra gång så att ditt hjärta verkligen hade slutat slå för jag kunde inte lämna dig annars, det var svårt nog ändå.. Jag tyckte att jag förberedde mig väldigt bra men detta var jag inte alls beredd på, inte på långa vägar.

 

Att lämna dig hos veterinären var tungt, att åka hem med ett tomt koppel var fruktansvärt, jag kommer knappt ihåg hur jag kom hem. Jo jag körde hem, jag visste ju inte att jag inte skulle få med mig dig hem igen. Mormor tröstade mig när jag kom hem, hon blev oxo väldigt ledsen. 

 

Jag blev glad när jag fick hämta urnan o sätta dig i fönstret, där var din plats i många år även att du inte satt där sista året/åren då du blev blind. Du har din plats där med ditt ljus som jag tänder varje kväll o har gjort sen du somnade in.

 

Barnen brukar prata om dig, Jack tycker att jag ska skaffa en ny gul Teddy, men du måste vara gul för han älskar den färgen.. Det hade jag gärna gjort om det hade gått, det spelar ingen roll vilken färg du har...

 

Jag är så tacksam för alla år jag fick med dig, jag tror att du vet vad du har gjort för mig. Du fanns alltid vid min sida, glad som bara du kunde vara.

Du var min bestämda, filosoferande lille puppies, du visste precis vad du ville o det fick du, mer än gärna. Jag hade lovat dig det bästa o det höll jag i alla år, det var inget svårt alls.

 

Det svåra nu är att låta bli att gråta. Jag kommer alltid att sakna dig, du har lämnat ett stort tomrum, ingen kan nånsin fylla det. Jag är så glad att jag fick så många fina minnen med dig, att jag fick uppleva så mycket tillsammans med dig men det gör oxo att det blir jobbigt att tänka på det jag hade.... 

 

Jag vet att vi kommer att träffas en dag, så vänta på mig..

 

 

♥ Jag älskar dig min vän ♥ Du fattas mig ♥

 

 

 

Det är så mysigt, han var alltid vid min sida ♥

 

Teddys filt o gosedjur är allt som finns kvar ♥

 

 

 

Mamma, visst är jag söt ♥

 

   

Teddy älskade sin plats i fönstret ♥

 

 

Det var så tryggt med honom jämte mig ♥

 

   

Min lille filosof ♥

 

Teddy njuter i solen ♥

 

 

 

Min underbara älskade vän,, så söt ♥  

Jag blir så ledsen när jag tänker på att jag aldrig mer kommer att kunna ta nya kort på Teddy.

 

Då har ännu ett år gått ganska fort. Det har varit mycket roligt men även mycket sorg.
Jag har som vanligt haft mina älskade barnbarn hos mig o det är så roligt att få se dom växa o bli till små männskor.

Liam är så duktig, han läser bra, o kan räkna. Men framför allt så är det så roligt att föra ett samtal med honom för man får höra så mycket intressant. Han har hunnit fylla 8 år, men det känns inte alls längesen han föddes. Jag älskar honom över allt.

Jack, den lilla apan hahaha. Ja han är en liten apa för han är både högt o lågt. Det är oxo intressant att se hur han växer o blir större o även han är rolig att prata med för där får man höra allt möjligt. Jag älskar honom över allt.

Båda barnen,, mina skatter betyder så mycket för mig o jag är glad att jag har dom i mitt liv.

Jag har ju även sonen som betyder allt för mig. Det är skönt att se hur hans lilla familj är, hur dom älskar varandra för det gör dom verkligen. Marcus o Nina är kärleksfulla efter alla åren tillsammans o det gör gott i mig att se det.

Man är ju alltid orolig för hur dom mår, det spelar ingen roll om dom är små eller stora, barnbarn, son eller svärdotter. Dom betyder mycket för mig.

Jag har även mina syskonbarn som jag älskar o betyder mycket för mig. Jag önskar att jag hade lite mer kontakt med dom, men dom har ju sina liv, dom har inte tid för moster heller.

Mamma är pigg o mår bra, tack o lov. Hon gör sitt, jobbar lite o reser lite o det är precis som det ska vara. Hoppas att hon får vara frisk i många många år till så hon kan göra det hon vill. Även hon betyder mycket för mig.

En annan som jag älskade över allt var Teddy. Jag fick ha honom i 15 år, det var alltid något med honom så vi fick åka in till veterinären,, minst 2 ggr/år så det blev en vana ,, men Teddy var så rädd o jag led med honom.

 

Den 11 april 2016 fick han somna in. Han fick en lugnande spruta kl; 16,15 o dom två sista sprutorna kl; 16,45, sen var allt över o jag fick åka hem med ett tomt koppel o ett brustet hjärta. I 15 år var han min bästa vän, min sambo, det var han o jag. Nu när han inte längre finns känns det så tomt o jag får ingen kärlek från honom. Det är tomt när jag ligger i min säng, jag saknar honom vid min sida. Det har gått snart 10 månader o det gör fortfarande ont o jag gråter, jag förstår inte hur mycket tårar man kan ha. Men jag är ju självklart tacksam för den tiden vi hade tillsammans, all den kärleken jag fick, tryggheten, glädjen. Ja vi hade det så bra o jag skulle inte göra om något. Jag vet att han har det bra nu o att han en gång kommer att stå o vänta på mig, vi kommer att vara tillsammans.

Det har även varit ett år med undersökningar av lite allt möjligt, men det ser ganska bra ut ändå o jag hoppas att det får hålla sig så.. Sista undersökningen när det gällde knölen i pannan så var den godartad, nu är det bara svaren på koloskopin kvar. Jag var hos läkaren på öron, näsa, hals o dom kollade min näsa så det ska ev bli op eftersom den har vuxit ihop så jag inte kan andas ordentligt + att skiljeväggen är ett hål i. När det gällde stämbanden så dricker jag olja, yoghurt, nyponsoppa o lite allt möjligt. Det var i alla fall inte knutor på dom. Dom såg fina ut.

Värken har varit jobbig, ja den slåss jag med dagligen så det tar på krafterna. Man måste vara frisk för att orka vara sjuk, visst är det s man säger. Har även haft lite mer migrän sista halvåret, men jag hoppas att det vänder nu så det blir lite lugnare
Huvudsaken är att min familj är frisk o har det bra, då mår jag ju oxo bra.

Jag har min grupp o min sida på facebook som jag håller på med. Jag har fått så många nya vänner genom gruppen, vi träffas o åker på kryssning o vi har så roligt. Jag längtar till sommaren då blir det en kryssning igen. Ja, jag har lite att se fram emot.

Jag går till min ena granne, Rohde så gott som varje kväll o har gjort sen hon blev sjuk, jag tror att det är ca 3 år ? Jag vet inte riktigt. Hon är piggare nu men jag går dit ändå, så vi pratar bort en stund.

Sen hände det ju nåt jätteroligt oxo i somras. Jag åkte till mamma i Spanien, till Fuengirola.. Vilket underbart ställe, det var så varmt o skönt. Underbara människor, god mat o omgivningen var toppen. Vi var ute på något varje kväll så jag var helt slut när jag kom hem efter mina två veckor. Men vi gick ganska mycket på kvällarna så det gick lite illa åt mina fötter, men jag tycker ändå att det gick ganska bra. Det var magiskt. Jag hoppas att jag kan komma dit i alla fall en gång till i mitt liv. Tänk om jag kunde vinna pengar, då sticker jag direkt =) Jag ska lägga ut lite bilder på resan, det har inte blivit av än, jag har slarvat med mitt bloggande.

Julen o Nyår har varit o är tungt utan Teddy, allt är ju det första nu i början som jag gör utan honom o det känns inte bra. Jag har ju alltid räknat in honom i det jag har gjort, jag har inte varit utan honom mycket utan haft honom vid min sida.
Hur som helst så är jag så otroligt tacksam för allt.

Om jag skulle vilja göra om något när det gäller detta året ? Ja då hade jag rådfrågat flera veterinärer när det gäller Teddy o att hon ville låta honom somna in så fort utan att ens ha träffat honom innan. Men jag Vet att han var dålig o jag ville inte låta honom lida. Han blev så förvirrad sista tiden, han blev dement. Nä, jag hade nog ändå fattat det beslutet.

Jag hoppas att ni alla där ute har haft ett fint år, men jag önskar er ett ännu bättre år än det som har varit.

Tack allesammans för att NI finns.

 Te quiero mucho. Jag älskar er mycket. 

 

 

Ja idag har drömmen hängt sig kvar hela dan. Jag hatar mina mardrömmar o särskilt den jag hade inatt som handlade om Teddy.

Jag har haft dåligt samvete för nåt jag inte har gjort o aldrig skulle göra, ja lämna bort honom alltså.

 

Hoppa min period med drömmar snart är över, det är så jobbigt för jag vaknar o är minst lika trött som när jag la mig ... 

 

Nu ska jag krypa ner jämte Teddy o titta klart på Ciderhusreglerna .. Jag har inte tittat så noga, men det finns inte mycket mer att titta på. Ja det ska väl vara #Nobel då..

 

Hoppas ni har haft en bra dag. Var rädda om er o varandra. Dröm Sött.

 

Puss I Pannan